时常清嗓干咳,觉得鼻子痒又喉咙卡卡,被认为有过敏症状的 6 岁孩童家俊(化名),近期转诊至马偕儿童医院儿童神经科才发现,一年多来被视为过敏的状况,其实是「妥瑞氏症」反应。在专业医师正确用药,以及家长透过手机通信软件即时性配合,小男童家俊已经改善不少,生活习惯也逐渐与同侪接轨。
孩子行为时好时坏 妥瑞氏症需长期观察
面对被延误诊断的妥瑞氏症,许多家长表示相当困扰,常觉得孩子表现不太对劲,但时好时坏,总认为是孩子在搞怪。对此,马偕儿童医院儿童神经科主任何启生表示,妥瑞氏症好发于 5-8 岁孩童,很多表征需要透过长时间观察以及发病时的症状来判断。病童因为大脑中枢神经传导物质失调,出现时常眨眼、用力闭眼、耸肩、甩头、扮鬼脸等情况,也有部分声语型症状会清喉咙、干咳或是发出怪声,这样的症状常困扰家长及孩子,甚至严重影响同侪相处。
照护群组即时掌握信息 减轻家长压力
何启生说,妥瑞氏症病童约有一半的比率常伴随注意力不集中过动、强迫性行为等共病症,虽然不至于紧急到致命,但仍会让照顾者十分心急,所以能够尽快解决家长的疑虑与问题,减少照顾者的压力是十分重要的事。
马偕儿童医院儿童神经科运用普及的手机通信软件,设立「照护群组」,让家长可以随时了解各种用药知识、可能副作用,也可以在孩子有异常行为时,即时拍摄影片提供医师评估。不仅解决家长疑虑,也能让医疗团队掌握孩子变化。一年多来已有近 700 名病童家长加入,对医疗团队及家属而言,都有相当好的帮助。
医疗、家庭共合作 有效改善病童健康
透过手机通信软件相互配合,希望能让医疗走出医院、走进家庭,让家长及医疗团队充分合作,维护孩童健康。何启生强调,大部分妥瑞氏症都可以透过药物调整等治疗,在青春期阶段以前获得很好的改善。同时也提醒家长,部分病童的症状反应虽然与妥瑞氏症雷同,但可能不是单纯的妥瑞氏症表现,也有可能是脑部其他疾病,切记要及时就医诊断,掌握最佳治疗时机。
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