掌握妥瑞氏症童　手机照护群组帮大忙

时常清嗓干咳，觉得鼻子痒又喉咙卡卡，被认为有过敏症状的 6 岁孩童家俊（化名），近期转诊至马偕儿童医院儿童神经科才发现，一年多来被视为过敏的状况，其实是「妥瑞氏症」反应。在专业医师正确用药，以及家长透过手机通信软件即时性配合，小男童家俊已经改善不少，生活习惯也逐渐与同侪接轨。

孩子行为时好时坏　妥瑞氏症需长期观察

面对被延误诊断的妥瑞氏症，许多家长表示相当困扰，常觉得孩子表现不太对劲，但时好时坏，总认为是孩子在搞怪。对此，马偕儿童医院儿童神经科主任何启生表示，妥瑞氏症好发于 5－8 岁孩童，很多表征需要透过长时间观察以及发病时的症状来判断。病童因为大脑中枢神经传导物质失调，出现时常眨眼、用力闭眼、耸肩、甩头、扮鬼脸等情况，也有部分声语型症状会清喉咙、干咳或是发出怪声，这样的症状常困扰家长及孩子，甚至严重影响同侪相处。

照护群组即时掌握信息　减轻家长压力

何启生说，妥瑞氏症病童约有一半的比率常伴随注意力不集中过动、强迫性行为等共病症，虽然不至于紧急到致命，但仍会让照顾者十分心急，所以能够尽快解决家长的疑虑与问题，减少照顾者的压力是十分重要的事。

马偕儿童医院儿童神经科运用普及的手机通信软件，设立「照护群组」，让家长可以随时了解各种用药知识、可能副作用，也可以在孩子有异常行为时，即时拍摄影片提供医师评估。不仅解决家长疑虑，也能让医疗团队掌握孩子变化。一年多来已有近 700 名病童家长加入，对医疗团队及家属而言，都有相当好的帮助。

医疗、家庭共合作　有效改善病童健康

透过手机通信软件相互配合，希望能让医疗走出医院、走进家庭，让家长及医疗团队充分合作，维护孩童健康。何启生强调，大部分妥瑞氏症都可以透过药物调整等治疗，在青春期阶段以前获得很好的改善。同时也提醒家长，部分病童的症状反应虽然与妥瑞氏症雷同，但可能不是单纯的妥瑞氏症表现，也有可能是脑部其他疾病，切记要及时就医诊断，掌握最佳治疗时机。

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