怵目惊心的活着 病童与家庭的伤痕
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怵目惊心的活着 病童与家庭的伤痕

作者:『霸气╄→永恒』 时间:2019-02-09 来源:网友提交

(优活健康网编辑部/综合整理)我照顾过外科、内科和精神科的病患,婴儿、小孩、孕妇都有。后来我发现,我最喜欢的护理工作结合了各个专科:外科、内科、儿科、成人、心理卫生。最后,我在加护病房找到我的归属。在那里,我遇到了汤米。

怵目惊心的活着 病童与家庭的伤痕

汤米不想看到太阳。「好美的景色啊。」我望着窗外说。我们在九楼,一排病房的中间,灰蒙蒙的伦敦上空的日出美极了。但每次我拉开窗帘,汤米就闭上眼睛,皱起脸。他今年九岁,因为车祸摔断了脖子和骨盆,脖子以下瘫痪。他装了气切管,所以嘴巴发出的声音难以辨认,只听得到一次又一次的刺耳呼吸声,也看得到他哭丧的脸。

我一连几个晚上照顾他,而且持续好几个月,往往十二个半小时期间只有我跟他两个人。汤米有一头刺刺的黑发,他父亲每天早上都会帮他抹发胶,弄得他枕头上都是黏黏的污渍。他的床边有个小桌子,桌上有一张汤米、他爸妈和表兄弟去度假的照片,几个人用弯弯的长吸管喝椰子汁;另一张相片是戴着钉扣项圈的猫。还有一台转到Kiss FM频道的小收音机。

此外也有一堆书,每本都盖着「灰石小学图书馆」的章,而且都过了还书期限。他母亲看见我在翻阅桌上的书。「那所学校很棒,」她说:「汤米超级聪明,每科都拿A。不像我,中学会考没过。他可是要进攻牛津的呢,对吧,汤米?而且他超迷足球,跟他爸一样。」我看她咽下口水,看看她丈夫,再看看汤米。

汤米慢慢眨眼,然后哭了起来。

 

我很好奇他以前是什么模样。我总是想像我照顾的病患过着什么样的生活,从中寻找能帮助我照顾他们的线索。我会想像现在的状况对病患整个家庭造成的影响,比方汤米父亲的钻油工作(一去就是好几个礼拜)、他母亲的支持网络,还有他们夫妻的关系、适应力和期望。

照顾汤米就表示,我必须尽可能找出能帮助他和他家人的所有线索。这是一连串持续性的工作,每个小时都不能马虎。我记下量测数字和呼吸器设置,全部用不同的色笔写在一张海报大小的图表上。我将点连成线,寻找其中的规律:体温一直上升,血压一直升高。

像汤米这样的脊髓病人,都有自主神经反射异常的危险,也就是身体对受损脊神经的异常反应,最后导致严重高血压。那可能是便秘或导尿管打结这么简单的原因造成的,因此用心照顾病患就很重要。我密切注意他的状况,避免并随时留意这类危及生命的紧急征象。

照顾汤米也包括亲密的照护。我帮他擦澡,翻转他的身体,免得他固定一种姿势太久而生褥疮。汤米的身体状况已经稳定下来,但身上有很多支撑骨架的金属制品,未来也还需要动骨盆手术。一切都很脆弱。一个小细节不注意,后果就不堪设想。比方我会定时注意他的袜子没有皱起来。虽是小事,却可能有严重影响,

尤其他现在对抗药性金黄色葡萄球菌这类病菌的抵抗力很差。我喂他吃东西。汤米目前还不能用嘴巴进食,所以我会把一大袋看似牛奶的营养品吊起来,透过一根叫胃造口的管子送进他胃里,投药也经由这根管子。

 

然而,尽管我负责照顾他的身体,但最需要照顾的其实是他的心灵。表面上都是体力活,其实我为他做的却是心理健康的照护。其中最有帮助的工作,是跟汤米创建互信的治疗关系,还有听他说话。真正的倾听。

我们透过感受交谈。当他用唇语说想回家时,我告诉他:「我不惊讶。是我也会想,你一定很想念车祸前的生活。」

他紧闭双唇片刻,没人对他说过这种话。大家都跟他说这一天很快就会到来,等他好到一个程度,就能回家看自己的房间,见到朋友。但我听出他真正想表达的意思。我知道他想回家,其实是想回到过去的生活,而不是实际的家。

「但我希望你不要老是往这方面想。我相信你不会的。这件事太可怕了,我甚至无法想像你的感觉。我会尽我所能,陪伴你度过每个钟头、每分每秒,哪怕是让你好过一点点都好。」我边说边抚摸他的头发。「我在你身边,就在这里,整晚都会陪着你。」这还是不够,但那是我能给他的一切。

 

那晚我念书给汤米听,许许多多他睡不着的夜晚也是。他的眼睛在几近全黑的房间里睁得好大。我们一起看《哈利波特》,故事往下念,他的眼睛逐渐闭上:稍微从现实逃脱。汤米需要呼吸器。摔断脖子代表他无法再自主呼吸,因此状况虽然已经稳定下来,他还是住在加护病房。汤米有各种复杂的需求,或许要好几个月才能出加护病房,甚至要好几年才回得了家。他感染了绿脓杆菌,脖子闻起来像下水道,气切管流出绿脓,咳嗽咳出绿痰,另外还装了结肠造口袋和导尿管。

我坐在他的病房外面,听着机器喀嚓喀嚓的运转声。汤米成了半人半机器,靠着科技支撑,全身上下只有头能动。这样的世界让人觉得残酷。我听着他母亲说话,不知道她要怎么面对这一切。汤米的父亲外出工作时,多半时间只剩下她一个人。她也受忧郁症所苦。「她情绪不稳已经很久了。」

他父亲告诉我:「我们的状况一直不好。但也许这种事可以帮助我们把眼光放远。这种事情会把人的距离拉近。发生了这种事,你才会知道自己有多幸运。」我想点头表示认同,但实在很难。汤米发生的意外治不好他母亲的忧郁症。病重的孩子只会对她脆弱的神经造成更多压力,还有他们家的经济、一家人的关系。病童是第一个倒下的骨牌。

 

汤米在医院度过十岁生日。护理师在员工餐厅的底层壁橱找到圣诞金葱彩带,拿来布置他的床位,用医疗胶带在他的金属床框和呼吸器黏上卡片。有位护理师买了气球,趁放假灌了氦气带来。但气球在加护病房的冰冷光线下显得凄凉,太亮、太过塑胶,一切的一切(甚至生命)都显得人工。

儿科加护病房里数一数二资深的护理师崔西从自家花园摘来鲜花,各种颜色和大小的花朵错落纷杂。她把花插在呼吸器上方的小塑胶杯里。「好多了。」我说:「看看那些美丽的花,汤米。多美啊。」汤米看一眼就闭上眼睛。

今天值班的护理长走过时却说:「崔西,不能在这里放花,严格禁止。」

崔西哼了一声,把花从呼吸器上方移到附近的桌上。我看见她凑近汤米。「我的小帅哥今天生日,有花是应该的。」她说,亲一下自己的手指再去摸他的脸。「两位数喽。才十岁就有女生为他伤心。」她很爱他,我们都是,他陪伴我们好一段时间了。但最爱他的还是崔西。她整天跟他说话,连帮他洗澡、抹乳液、拉伸腿时都在说,配着收音机播放的足球赛事或舞曲音乐。她跳舞逗他开心(但跳得很糟),双手在空中摆动。那是我唯一一次看见汤米笑出来。

汤米的床尾摆了一堆玩具,很多是护理师送的,但他爸走进来时也抱着一大袋礼物。「我们的小寿星!」他亲亲汤米的脸,父子俩交换微笑。「今年你表现得很好。」他一一拆开礼物堆在床上,直到汤米睁大眼睛为止。

 

汤米睡着之后,他父母还留在病房里。「他想要脚踏车。」他母亲说:「我答应他十岁生日要送他的。他想要脚踏车好久了,但我不想宠坏他,叫他要等,因为那是很特别的礼物,要等到特别的生日才能拿到,而且要表现良好才行。」她弯下腰,抱着肚子。

我触碰她的肩膀。「请保重。」我说,泪水刺痛我的双眼。任何人都不该承受她所受的痛苦。

汤米的父亲搭住她的肩膀一按。「这只是暂时的。总之,我是这么想的。他很勇敢。」他说:「我知道他可以再度走路的,我就是知道。医生的诊断常常都不准。你也知道美国有各式各样的疗法。必要的话,我可以值两班工作,钱的事不用担心。他很快就会回到足球场上,对吧?」

他回头看汤米,只见他在一堆仪器中睡着了。汤米的母亲眼神直直穿透我。但他父亲转向我缓缓点头,仿佛希望有人附和。

但我只能把刺痛双眼的泪水往肚里吞,硬是挤出笑容。我别过头,凝视着崔西带来的野花—自然的颜色。

(本文摘自/慈悲的语言:走进护理师的日常风景,写一首生命的诗/大块文化)


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